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06/05/2021

Descobri a EM há 14 anos e me trato desde então com medicamentos convencionais e faço os tratamentos auxiliares como o Pilates e a terapia com psicóloga, o que me ajuda muito. Depois do diagnóstico precisei me readaptar no trabalho e após 6 anos como professora readaptada na secretaria de educação SP, precisei me aposentar devido a carga horária pesada. Como já escrevia para a AME e tinha o blog a vida com esclerose múltipla, passei a me dedicar num perfil de acolhimento, informação, compartilhando minha vivência com a EM também pelo Instagram, para desmistificar a condição da EM e mostrar que podemos sim ter uma vida mais leve! Basta encararmos as adversidades e fazermos delas algo a nosso favor.


06/05/2021

Sou a Dani Americano, mãe do incrível Pedro, filha dos maravilhosos Gilsie e Jacinto, irmã das especiais Carine e Marcella, tia da linda Juju, cunhada do super parceiro Phill, advogada e publicitária, 44 anos, 1,75 cm, pesando torno de 60kgs, loura, mais branca do que eu gostaria (não tenho ido muito à praia 😒), amiga, parceria, leal, determinada, cabeça dura, por vezes ranzinza, com ótima memória, boa com cálculos e em me expressar por textos .... e, desde 2012 com diagnóstico de NMO. Sou também cadeirante por ter perdido todos os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo quando recebi um diagnóstico errado. . Resolvi iniciar esse texto citando algumas características minhas antes de falar sobre a Neuromielite Óptica para lembrar que eu tenho um diagnóstico, mas ele não guia a minha vida! . Agora vou contar um pouquinho sobre como cheguei ao diagnóstico e como venho encarando essa louca jornada chamada NMO. . Fui diagnosticada com NMO em junho de 2012 após 1 ano dos primeiros sintomas e 5 meses internada em hospitais, com uma alta errada nesse meio tempo que me tirou os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo. . Meus primeiros sintomas foram vômitos incoercíveis por 2 meses em agosto e setembro de 2011! Hoje sei que são uma característica peculiar da doença, mas na época não sabia. Sentia muitas náuseas, soluçava e vomitava muito. Perdi 8kg, e fiquei muito debilitada. Fui a vários médicos, fiz diversos exames, mas nada foi detectado. Os médicos diziam que os exames estavam perfeitos. Enfim, ninguém sabia o que eu tinha. E, do mesmo jeito que os vômitos começaram, eles desapareceram.... (Próprio do surto da doença) . Em outubro daquele ano, comecei a sentir formigamento nos pés, formigamento igual nos dois pés vindo de baixo para cima. No dia 15/12/2011, as pernas começaram a ficar dormentes do joelho para baixo. Procurei um neurologista que após um exame simples disse que o que eu tinha era muito normal: sintomático e idiopático. Sintomático porque eu só tinha sintomas; Idiopático porque ele não sabia o que era. Prescreveu um remédio e pediu que voltasse em dois meses. A dormência foi piorando, subindo pelas pernas e por vezes se transformando em queimações. . No dia 9 de fevereiro, fui a emergência do Hospital de Clínicas da minha cidade, pois estava sentindo muita queimação, vinda dos pés e entrando pelas entranhas, pedi a médica que me atendia que chamasse um neurologista pois meu caso necessitava de tal profissional, mas ela disse que neurologista só em casos graves...... E recusou-se a chamá-lo para mim. Até argumentei que ela não sabia o que eu tinha, como poderia dizer que não era um caso grave? Mas ela foi irredutível! Me deu analgésico e calmante, para passar as dores e prescreveu um remédio para varizes!!! Três dias depois, voltei para emergência pois estava com retenção urinária, estava há um dia sem fazer xixi e quase sem poder andar. . Mas dessa vez Deus colocou um anjo na minha vida, fui atendida por um médico que vendo meu estado, resolveu me internar no CTI neurológico para investigar a causa dos problemas relatados. Na minha primeira internação perdi os movimentos logo depois de internar. Fiz pulsoterapia com solumedrol e os movimentos foram voltando aos poucos. Durante os 33 primeiros dias de hospital, tive diversos diagnósticos: Mielite, mielite idiopática, mielite transversa, mielite por falta de Vitamina B12, quando uma médica resolveu me dar alta, mesmo eu sentindo muitas dores. Nenhum dos 9 medicos que me atenderam no hospital relacionou as náuseas e vômitos com a doença. Na verdade, nem deram atenção a essa informação. Fiz pulsoterapia, tive uma melhora, e estava conseguindo ficar em pé, e dar uns passos, com a ajuda do andador e do fisioterapeuta. Quase um mês após a pulsoterapia voltei a sentir MUITAS dores no pescoço irradiando para os braços. A médica, cujo diagnóstico era mielite por falta de vitamina B 12, disse que as dores eram do colchão e do travesseiro, que ela já estava há muito tempo deitada e que eu precisaria repor a vitamina B 12 para o resto da vida e me deu alta. Fiquei dez dias em casa sentindo muitas dores e o quadro foi piorando. Após ter perdido todo controle e sustentação do tronco e não ter mais nenhuma sensibilidade do peito para baixo, voltei ao hospital. Quando um médico particular assumiu o caso. Fiz nova pulsoterapia e plasmaferese. A inflamação chegou quase ao bulbo cerebral. Tive uma paralisia facial. fiquei no CTI Neurológico por 18 dias e 43 dias ao todo no hospital. . E comecei o tratamento com azatioprina e corticoide oral, a suspeita era de espectro da Doença de Devic. No final de maio, fui para o Hospital Sarah, em Brasília, referência em neuroreabilitacao. . Voltei para casa em agosto de 2012, após quase 6 meses internada, sem os movimentos, força ou sensibilidade da altura do peito para baixo. . Esse é um resumo do relato clínico sobre como cheguei ao diagnóstico. O relato da Daniele sobre tudo isso é de tranquilidade, de certeza de que, apesar dessa loucura toda que eu descrevi acima, nada acontece por acaso, porque Deus está no controle de tudo. . Durante todo o tempo internada ou mesmo passados os 8 anos do diagnóstico, nunca me desesperei ou mesmo perguntei porque isto estava acontecendo comigo, pois tinha certeza de que Deus queria alguma coisa de mim. E assim, foi muito mais tranquilo passar por todas essas transformações. . Aliado a isso, todas as noites, nas minhas orações, visualizava, e continuo visualizando, a minha melhora, como aquele personagem dos X-Men, o Wolverine, que se regenera. Então eu imagino cada cicatriz na minha medula se fechando e eu voltando a andar, a correr, caminhar na praia, a andar de bicicleta, enfim, a fazer todas as coisas que eu fazia antes. . E com a certeza de que Deus está sempre cuidando de mim, vejo as coisas se encaixando e se organizando para que eu passe por turbilhão que se tornou a minha vida da melhor forma possível. . Quando me perguntam como estou, respondo: bem! Todo dia um pouquinho melhor! E acredito de verdade nisso, porque acredito muito no poder da energia e das palavras. Precisamos querer e vibrar pela nossa melhora. . Tenho meus dias de falta de energia, triste, de raiva, de exaustão? Claro que tenho! O que eu não faço é atribuir esses sentimentos à doença! . Hoje já estou muito melhor do que há 8 anos, tenho mais forças, menos dores e já consigo ficar em pé por alguns segundos sem o uso de órteses. Ainda não ando, mas sei que isso acontecerá, cedo ou tarde. Jogo tênis em cadeira de rodas, nado, faço fisioterapia, pilates e musculação, danço e faço atletic ballet. Cada dia estou tentando uma coisa nova, tentando me superar, ir além! E conto com um time de anjos, enviados por Deus, para me auxiliar: filho, mae, pai, irmãs, sobrinha, cunhado, família de longe e de perto, antigos e novos amigos... . Por se tratar de uma doença inflamatória, visando evitar novo surtos, optei por fazer uma alimentação com anti-inflamatória. retirei do meu cardápio aqueles alimentos considerados inflamatórios, como leite, glúten e açúcar. . A maior melhora que percebi foi a retirada do açúcar branco. Não como mais nada que leve açúcar: bolos, doces, balas, sucos de caixinha, etc... Notei melhora na disposição e nas dores. Além disso, ainda emagreci! Não era o meu intuito, mas ter emagrecido foi ótimo! Tomo 25 mg de corticoide diariamente e tinha inchado muito. Com a retirada do açúcar, voltei ao meu peso anterior, depois de quase 5 anos!!! . Por fim, por não acreditar que Deus me faria passar por tudo isso à toa, conversei com Ele e perguntei o que Ele esperava de mim, foi quando eu tive a ideia de criar o blog Menina Coragem (www.meninacoragem.com.br) para incentivar pessoas com ou sem deficiência a passar pelos desafios diários da vida, afinal, todos nós temos diversos desafios diários e cabe a cada um decidir como encará-los. . Nesse mesmo sentido tenho 📌 No Instagram: @meninacoragem https://instagram.com/meninacoragem?r=nametag 📌 No Facebook: Menina Coragem https://m.facebook.com/meninacoragem/?locale2=pt_BR#_=_ 📌 No YouTube: @meninacoragem https://youtube.com/channel/UCOb_0P2P_imWMHDjboYHV4g . Por não ter encontrado nada sobre a doença quando do meu diagnóstico e acreditar que a informação é o melhor remédio, desde 2013 busco levar informação e conscientização para os pacientes. . Em 2016 eu e mais 5 pacientes de vários estados do país criamos o NMO Brasil e nos reunimos e nos empenhamos em levar conhecimento para outras famílias e também para a sociedade civil, política e médica não neurologista, buscando assim, que diagnósticos sejam fechados com maior precisão, diminuindo as possíveis sequelas. . Você pode conhecer mais sobre o nosso trabalho nas nossas redes sociais: 📍No Instagram: @nmobrasil_oficial https://instagram.com/nmobrasil_oficial?r=nametag 📍 no Facebook: NMO Brasil https://m.facebook.com/neuromieliteoptica/?locale2=pt_BR 📍 no YouTube: Neuromielite Óptica Brasil https://youtube.com/c/Neuromielite%C3%93pticaBrasilOficial . Acho que é isso! . Desejo Força, Foco e Fé para cada um nessa louca e deliciosa aventura que é viver! . Fiquem com Deus. . Beijos, Dani ✨😘


24/04/2021

Já tenho Esclerose Múltipla há 38 anos. Tenho dois filhos e um casamento de 35 anos. Considero-me uma pessoa realizada e muito feliz. Não vou negar que , às vezes, fico triste e choro principalmente quando penso em como estou hoje e tudo o que fiz no passado. Hoje preciso de muleta para caminhar, mas mesmo assim, não deixo de fazer nada. EU TENHO EM, sei que ela me limita em algumas coisas, mas ELA NÃO ME TEM.


18/04/2021

Tenho esclerose multipla com diagnostico desde de 2012. Já fiz tratamento de interferon e também com protocolo Coimbra (altas doses de vitamina D.) Atualmente tenho fraqueza na perna direita e por isso uso uma bengala para locomoção. A vitamina D ajuda na minha disposição, mas não alterou para melhor minha locomoção. Desde 2015 não apresento novas lesões. Prático natação e yoga o que me ajuda muito. Últimamente, devido à pandemia as minhas físicas estam muito aquém do que eu praticava e isso gerou uma perda de massa muscular grande. E assim eu digo que na EM, se não temos piora isto é uma melhora. Viver um dia de cada vez.


17/04/2021

Olá, sou a Tatiane, tenho 40 anos, casada, mãe de 2 filhos. Minha jornada com a NMO iniciou como um caso “típico” de manifestação pós-parto. Começou com uma coceira logo abaixo do pescoço, esse sintoma desapareceu, mas eu sentia um desconforto na nuca. Comecei a ter uns “repuxos” sem dor. Até que um dia eu estava sozinha em casa amamentando, por volta de 4 meses pós-parto e senti algo diferente, tive tempo de colocar minha filha no berço e consegui deitar no chão do seu quarto, tive o primeiro espasmo que tomou todo o corpo com dor, apesar de durar segundos foi desesperador. Fui tratada como epilepsia parcial, sem melhoras e com reações alérgicas aos medicamentos, fui encaminhada para outro neuro que conversou comigo, passou uma série de exames, incluindo líquor, ele já me encaminhou para o médico que iria me acompanhar, e de fato, me acompanha até hoje. Na ressonância havia uma lesão da C3-C5, o que justificava meus sintomas. Fiz o tratamento como se fosse uma mielite de origem idiopática e como não apresentei outros sintomas depois de 1 ano e meio de tratamento medicamentoso e fisioterapia tive alta. Em 2011 meu segundo filho nasceu prematuro, mas hoje está super bem. Em 2013 tive uma perda de sensibilidade em faixa logo abaixo das mamas, voltei ao neuro e repeti os exames, a anti-aquaporina 4 veio "+".Comecei o tratamento com Azatioprina que não segurou um novo surto então trocamos para o rituximabe. Há 5 anos tive mais um surto que desta vez comprometeu minha visão principalmente (bilateral). Com um ano e meio a visão estabilizou. Tenho uma sequela mínima do lado esquerdo. A 3 anos o lúpus se manifestou. Procuro manter uma rotina de atividades físicas (fiz vários anos de pilates e hoje prático Tai-Chi-Chuan), comecei uma reeducação alimentar estou retirando alimentos “inflamatórios” (glúten, e leite principalmente). Desde o ensino médio eu trabalho e nessa jornada precisei ficar afastada pelo INSS várias vezes, hoje sou autônoma, atuo como reflexoterapeuta e ajudo outras pessoas com sua saúde, o que me deixa muito realizada. A NMO é severa sim, mas o modo como encaramos a doença faz toda a diferença, depois que tudo isso aconteceu aprendi a conhecer melhor o meu corpo, ganhei muita “consciência” corporal e isso é uma ferramenta importante para nos ajudar.”



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