23/05/2022

FUI DIAGNOSTICADA COM A EM EM SETEMBRO DE 2018, ESTAVA COM APENAS 26 ANOS E NO AUGE FINAL DO MEU CURSO DE DIREITO. a CABEÇA ESTAVA A MIL, MUITOS PLANOS, PROJETOS E SONHOS... NO INICIO FOI UM BAQUE, ACHEI QUE IA MORRER OU QUE MINHA VIDA NUNCA MAIS SERIA A MESMA, PORÉM AO PASSAR DO TEMPO FUI PERCEBENDO QUE NÃO É ASSIM, QUE PODEMOS SIM TER UMA VIDA NORMAL COMO A DE QUALQUER OUTRA PESSOA. NÃO FIQUEI COM SEQUELAS VISÍVEIS, LOGO NO INICIO JÁ PROCUREI ME INFORMAR MAIS SOBRE A DOENÇA, ENTREI EM GRUPOS DE APOIO, SITES, E ASSOCIAÇÕES. HOJE SOU GRATA A DEUS POR TUDO, E PELAS PESSOAS MARAVILHOSAS QUE SURGIRAM EM MEU CAMINHO, PROCURO SEMPRE AJUDAR QUEM ESTÁ COMEÇANDO NA JORNADA DE EM E ME SINTO MUITO BEM EM AJUDAR. UM DIAGNOSTICO DE EM NÃO DEFINE NINGUEM, JUNTOS SEMPRE SEREMOS MAIS FORTES, É SO O INICIO DE UMA NOVA JORNADA DA VIDA!

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22/05/2022

Nunca entendi porque depois de um feriado longo, aonde fiquei descansando, termina me sentindo esgotado. Comentava com minha esposa estou esgotado e ele falava: - Mais você só descansou no feriado. Meses depois tive meu segundo surto (antes tinha tido um 5 anos antes e nem sabia que foi um surto). Parestesia em todo o corpo com perda de coordenação motora nas mãos (não conseguia escrever) e pernas (andava mancando). 15 dias internado para depois receber o diagnostico EM. Receber uma noticia dessas as 45 anos (depois descobri que a má noticia normalmente chega antes) é difícil. Mais Deus e minha esposa sempre me ensinaram que não devemos desistir. Alguns médicos depois (aonde um inclusive me disse que eu deveria agarrar a bíblia, não que eu não tenha fé, que tenho, mais Deus ajuda a quem se ajuda) e entendendo melhor o que deveria fazer, que o caminho é longo mais possível e que tudo tem solução me sinto em paz com a EM. Mudei muito a minha vida e ano passado fiz o caminho da fé de bicicleta 330 km, 8200 m de altimetria. Esse ano voltarei, e nos fds sempre temos aquela pedala, afinal, melhor se sentir esgotado de tanto esforço, do que pela EM, que esta ai, mais controlada. Desejo a todos que encontrem o seu caminho, e que a EM não seja um obstáculo, e sim um novo trajeto.

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22/05/2022

Recebi o diagnóstico de escleros múltipla a quase oito anos admito que não foi nada fácil no início , demorei dois anos para descobrir e o mesmo tempo para aceitar o diagnóstico . Hoje sei que cada um tem seu tempo e que informação é sempre .

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22/05/2022

Sou portadora de EM desde 1993, passei por varios tratamentos e hoje faço o tratamento com Rituxumabe a cada 6meses e tenho observado que a patologia se apresenta estável,que continue assim por um longo periodo

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22/05/2022

A EM faz parte da minha vida. Trabalhei com ela sem que outros soubessem e nunca me atrapalhou pois o pessoal era preconceituoso com todo tipo de doença então me calei. Não tive nenhum mal estar na escola graças a Deus. Hoje sou aposentada por idade e estou bem.

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22/05/2022

T Tive diagnóstico da EM em 2007.Aprendi conviver com e tem sido uma luta constante. Não deixei de fazer muitas coisas mas vivo com moderação Faço Pilates e Hidroginástica há um bom tempo e viajo também apesar de problema com coordenação motora mas lá vou eu com minha bengala Valentina que me ajuda muito. Acabei de conhecer Maceió . Assim a vida vai me levando com a graça de Deus.

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20/05/2022

Sou portador de EM com diagnóstico em 2006 Hoje estou acamado há desde de julho de 2021 Eu já fiz uso de avonex, imunoglobulina, copaxone, azatioprina, rebif 44, natalizumabe, fingolimode e atualmente OCREVUS, mantidam 100mg 4X ao dia, 60mg de prozac, aradois 50mg 2X ao dia, miosam 10mg 3X ao dia e Rivotril 2mg 2comprimidos a noite.

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14/05/2022

Em 29 /4/22 tive o diagnóstico de NMO após perder a visão em 11 /3/22,iniciei azatioprina 50mg d na primeira semana,100mg na segunda semana e iniciando a dose completa a 48 ,150mg/d.....estou com muito medo dos surtos,mas procurando me informar bastante,ainda sem surtos.Espero não te los

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13/05/2022

Diagnóstico em 2013 até dezembro de 2020 houve poucas mudanças apenas deixei de fazer capoeira e as demais atividades apenas reduzir o ritmo atividades como pelal mtk, dança do ventre, Yoga, pilares de solo e natação, andava de moto e com a retirada do natalizumabe e espera do ocrelizumabe que a primeira infusão em início de fevereiro de 2022 estou sem marcha e e com muita dor estou fazendo fisioterapia e hodroginastica.

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13/05/2022

Há quase 3 anos fui deagnosticada com EM senti tontura, visão dupla, dor no olho e a dor de cabeça, procurei primeiro o ofmatamologista pensando que era problema de visão cansada por estudar muito, ele me encaminhou pro neurologista eu já tinha um neurologista que eu já tratava de ansiedade mais o neurologista cirurgião pediu pra eu fazer ressonância do crânio e do liquor depois dele olhar as ressonância pediu pra eu procurar neuro clínico e aí foi onde descobri a esclerose múltipla

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13/05/2022

Fazem 22 anos que recebi o diagnóstico de esclerose múltipla,fiz uso de alguns medicamentos pra esclerose múltipla mais sempre foi muito agressiva e não respondido muito bem ao tratamento medicamentoso Passei a tratar só com fisioterapia e medicamentos paliativo. Atualmente sou acamada e com o diagnóstico de tetraplegia

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13/05/2022

Meu diagnóstico de EM é de junho de 2019. Decolava nam vida profissional e pessoal. Em 20/6, comecei a perder nos membros inferiores, parte urinaria e motora. Fui em dois médicos e neguei fazer os exames e me tratar com um profissional da neurologia. Até que fui confrontada pelo neurologia a enfrentar a investigação do que era ou ficaria na cadeia de rodas. Torci para ser Guillain Barré e ouvi EM Recorrente Remitente. Um soco no estômago. Pensei no meu filho. Minha amiga de infância chorou quando ouviu o diagnóstico. Conversei com juntas médicas para entender porque que era tão saudável (aparentemente) fui confrontada. Pelas ressonâncias foram uns 10 anos de negligência. Não ouvi o meu corpo e principalmente a minha cabeça. 3 meses para eu reabilitar. E foram os 3 meses. Voltei com o lado esquerdo formigando e queimando, mas, voltei. Voltei e de salto alto. Dói, mas adianta entregar... porque ela está lá... E eu aqui. Me encontrei com o medicamento e tenho toda a paciência de explicar o que é EM e como ela é para mim. Porque EM é única para cada um.

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13/05/2022

A Esclerose Múltipla mudou minha visão de mundo, onde tive que aprender a viver e conviver com uma doença que até um tempo nunca tinha ouvido falar sobre. A Esclerose Múltipla me ensinou escutar melhor os sinais que meu corpo dá, e que minhas limitações não me em pedem de viver bem e melhor dentro da minha realidade.

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07/05/2022

Tenho 33 anos de idade desde 2017 quando tive meu primeiro""surto" tenho tido dificuldade em fechar um diagnóstico preciso por meu quadro clínico não se alinhar nós quisitos básicos para ser acertivo o diagnóstico. Tive perda de visão bilateral, parestesia, ataxia, dor intratável, espasmos musculares dolorosos, perda de força em MMII, porém dada a gravidade do momento foi feita intervenção medicamentosa com corticóides, por não haver resposta eficiente oi feita aimunoglibulina humana, depois de estabilizar o quadro é que se conseguiu fazer RNM das colunas e encefalo ainda pouco evideiciava a neurite óptica, depois da conclusão do tratamento, as poucas sequelas que ficaram eram invisíveis. Passando pouco tempo depois novamente os sintomas surgiram com piora gradativa mesmo assim as lesões e a anti-A4 deram negativas para lesões anteriores e posteriores que justificassem novos surtos. E essa tem sido minha luta pois atualmente depois de impossível surto em setembro de 2021 não consegui mais andar, no entanto quanto aos exames de imagem continuam sem lesões visíveis que possam ajudar a fechar esse diagnóstico, dificultando para mim uma melhor estabilidade de sintomas e para os médicos que me tratam opções melhores de terapêutica que possibilitem essa estabilidade. Sigo sem um diagnóstico final, mas meu prognóstico e HD são de NMOSD E OU EM... Grata pela atenção!

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07/05/2022

Após o diagnóstico de NMO minha vida passou a ter um novo ritmo, comecei a valorizar mais o meu tempo e rever meus sonhos e prioridades. Meus relacionamentos hoje resumem-se a pessoas que realmente fazem diferença em vida! Para melhor!

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04/05/2022

Sou paciente de NMO ,fui tratada como EM desde 1996 no HC equipe do Dr Dagoberto até o momento q participei de um estudo em q foi feito exame de aquariana.Comecei c perda da visão e dormências na perna ,cada vez q tinha um surto fazia uso de pulso c solumedrol e comprimidos de prednisona.Fou muito difícil ,pq em algumas vezes perdi a força da perna direita ,n conseguia andar e ainda tinha câimbras e choque ,até q qdo cheguei no HC em 96 depois de muitas crises sem saber o q era.Hj estou controlada🙌

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11/04/2022

Me chamo Camila, fui diagnosticada em janeiro de 2019
Descoberta: Tive uma paralisia facial do lado esquerdo e dificuldade para engolir no final de dezembro de 2018. Fui ao médico e me diagnosticaram com paralisia facial de Bell. Começamos um tratamento com remédios e nada de melhorar, comecei a procurar outros hospitais pois me sentia muito cansada. Resolvi ir direto no hospital São Paulo. Fui em uma sexta-feira um anjo chamado Fabrício me atendeu e começamos a investigação. Fizemos exames, tomografia e um exame da vista. Ele viu algo diferente no globo ocular. Mas nada a mais e eu continuava me sentindo mal. Me passaram uma medicação e ele disse vai pra casa se até segunda você não estiver melhor volte. Passei o fim de semana péssima e na segunda-feira ás 7h eu estava lá. Quando ele me viu disse hoje você só sai daqui com um diagnóstico exato. Começamos mais uma bateria de exames repetindo todos da sexta inclusive. Até que me pediram para deitar de lado e disseram que iam tirar um líquido da minha coluna. Foi o momento mais triste pra mim me senti sozinha, com medo e com uma dor triste mesmo. Não sei relatar sobre meu sentimento naquele momento ainda. Me internaram e começamos a fazer também as ressonâncias. Na madrugada precisamos fazer outra ressonância e então pela manhã ele veio dizendo que eu precisava começar uma pulsoterapia que estava em surto da doença. Eu como já tinha perdido minha mãe com uma doenca contagiosa que me fez sofrer muito só perguntei se era contagiosa e ele disse não mas é degenerativa e então eu conheci a EM. Durante a pulsoterapia fui perdendo os movimentos e foi ficando mais difícil ainda pra engolir. Eles me disseram que eu tinha a EM. E a Neurite óptica. E que estavam todas em surto. Fiquei alguns dias internada fazendo a pulso e sai do hospital precisando de ajuda para absolutamente tudo. Fiquei quase 2 meses sem saber andar, torta e sem saber engolir. Fui cuidada em cada detalhe por uma família amiga. Eu já era mãe então tive que deixar meus filhos com os pais. Algo que foi muito bom pra minha vida pois ali tive a certeza de que eu podia contar com cada um! Já sabia mas no caso da minha ausência já estava preparada.
Recuperação- Depois de tanto cuidado por essa família linda. Que fazia comigo exercícios de caminhada. Furavam minhas pernas e passava o Bombril para eu voltar a sentir , fizeram tudo que era necessário. Eu já sai do hospital de muleta mas ainda com ela eu não entendia parece até loucura. Mas não sabia por o pé no chão o esquerdo. Até que um dia eu levantei para ir ao banheiro me apoiei na muleta mas fui primeiro com o pé direito e me cobrei por o esquerdo e foi!! Fiquei muito feliz por que consegui!! Já fazia quase 2 meses sem andar direito. Minha amiga fazia papinhas pra mim diariamente. Com a confiança aos poucos nos passos eu quis também conseguir comer um arroz e feijão e então começamos a tentar. Não consegui de primeira. Mas depois com a insistência e a paciência consegui!! Nossa foi surreal a sensação que delícia. Nunca vou me esquecer. Após esse tempo eu me mantive trabalhando pois eu já fazia o home Office por meu trabalho ser muito longe e a fadiga mesmo sem eu saber já tinha me dado coragem de falar ao chefe que em casa eu seria mais produtiva. Provei isso é desde então só trabalho de casa. Hoje com minha própria empresa. Quando me senti confiante para me virar sozinha dinovo aluguei um apartamento e recomecei. Com algumas sequelas na marcha, na deglutição, visão e audição. Mas muito feliz por cconseguir continuar fazendo minhas coisas. Tive mais uns 3 surtos ao longo do ano nenhum mais na mesma intensidade. Então consegui fazer a pulso voltar pra casa e trabalhar em todas as outras vezes. Hoje em 2022 ainda não sei fazer as coisas certas. Estamos na minha 3 tentativa de medicação para a melhor qualidade de vida e vivo tentando ter uma vida saudável mas mesmo passando muito mal eu ainda piso na jaca as vezes e pago o preço por isso.

Medicações- iniciamos o tratamento com o teriflunomiida. Tive muita queda de cabelo, unhas e sangramentos por todos os lugares. Paramos e fomos pra outra
Tecfidera. No início foi bom, o rubor não me incomodava muito, já os enjoos me atrapalharam demais. Passava muito mal a ponto de ir ao banheiro segurando nas paredes por só enxergar brilhinhos na vista. Vômitos eram diários e sem controle então paramos.
Copaxone- Estou usando atualmente. Eu sinto uma diferença em relação às passadas de mal, sempreque tomo a injeção no outro dia acordo passando mal. Mas não é intenso é só pela manhã. E com essa medicação me sinto um pouco melhor. Mas vou fazer novos exames para ver se continuamos com ela. Acho que por enquanto é só. Sigo tentando comer saudável e praticar exercícios mas nunca pensei que fosse tão difícil ter disciplina com a saúde. Mas vou conseguir 🙏

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