O que é o Dia do Paciente

Prezados Pacientes, Familiares e Cuidadores,

O Dia do Paciente em sua edição de 2022 reafirma, mais uma vez, o princípio fundamental da fundação do BCTRIMS em 1999, ou seja, a promoção e a disseminação do conhecimento da esclerose múltipla, tendo o interesse do paciente como o epicentro de suas atividades.

Nestes 23 anos de vida, o BCTRIMS sempre se ateve com rigor a este princípio de sua origem.

Os Encontros BCTRIMS-Portadores-Familiares-Cuidadores iniciados 22 anos atrás, ocorrem agora sob a denominação de  “Dia do Paciente”, quando o BCTRIMS junto às Associações de Portadores, discutem temas de maior relevância para a melhor compreensão da doença, de suas manifestações clínicas, de seu diagnóstico mais precoce, e de acesso ao mais seguro e efetivo tratamento. Ainda, mais importante, é a discussão de como e em que grau, a doença afeta o dia a dia dos portadores.

Hoje, mais que nunca, atenção maior é dada ao caráter subjetivo da doença, de seu diferente impacto em cada portador, dentro de sua única e particular individualidade. A mesma doença, na mesma fase de desenvolvimento, com os mesmos sintomas e sinais, tem diferente impacto em diferentes pessoas. Este impacto não é fielmente medido por escalas numéricas, como as usadas nas avaliações médicas. As medidas objetivas, usadas por médicos e outros profissionais de saúde, não traduzem corretamente o efeito da doença, em todas suas vertentes, visto sob a perspectiva do paciente. Apenas o portador de uma enfermidade é capaz de demonstrar, em que extensão e como sua vida, em toda sua expressão, é afetada por sua doença.

Aqui, então, se encontra a riqueza do “Dia do Paciente”, quando a “Amigos Múltiplos”, “ABEM”, e a “NMO-Brasil” se associam ao BCTRIMS, para que juntos formulemos o programa de nossas discussões. Juntos, poderemos melhor compreender não apenas os aspectos médicos e científicos da esclerose múltipla e da neuromielite óptica, mas também, seus efeitos sobre a vida de nossos pacientes.

O “Dia do Paciente” deve ser todos os dias da vida do BCTRIMS! Só assim o BCTRIMS se manterá fiel à razão de sua fundação.

Marco Aurélio Lana
Presidente do Conselho Diretor do BCTRIMS